Tandis que la pandémie se poursuit, on a vraiment intérêt à mieux comprendre comment elle se propage et quels effets elle a, particulièrement dans les communautés racisées. Cependant, l’absence de données complètes sur la race complique la mesure des iniquités dans le réseau canadien de la santé.
On désigne par « équité en santé » l’absence de différences et d’injustices évitables dans la qualité des soins et l’accès à ceux-ci pour diverses sous-populations. Pour mesurer efficacement la présence d’iniquités, il faut réunir deux types de données : celles qui concernent la santé et les soins, et celles qui ont trait aux caractéristiques démographiques des patients. L’absence de données de ce genre peut camoufler et perpétuer des effets nuisibles pour la santé : si un problème passe inaperçu dans le réseau de la santé, comment pourrait-on le corriger?
Malgré une sensibilisation croissante à l’importance de la collecte de données raciales, celle-ci ne se fait pas de façon systématique ou normalisée dans les bases de données cliniques et de données sur la santé au pays. L’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) a mené quantité de recherches, d’analyses et de consultations au sujet des données fondées sur la race et l’identité autochtone au Canada et dans le monde. Dans la foulée de ce travail, l’Institut a publié une ressource intitulée Normes proposées pour les données fondées sur la race et l’identité autochtone, qui permet de mesurer et de corriger les iniquités raciales présentes dans le réseau de la santé et qui pourraient découler du racisme. Ces normes provisoires mettent à profit le système de codes SNOMED CT en vue de promouvoir l’interopérabilité des données.
Si des normes pancanadiennes peuvent assurer la collecte, l’analyse et la déclaration de données de grande qualité, d’autres mesures seront nécessaires pour améliorer le respect de la culture et faciliter le consentement à leur utilisation judicieuse. Il faut, en particulier, susciter l’engagement communautaire voulu pour soutenir l’analyse des données et le développement de solutions. Pour favoriser l’équité en santé — et dans le contexte du racisme historique et perpétuel —, il est capital que les communautés raciales puissent raconter elles-mêmes leur histoire.
Il faut aussi prendre des mesures particulières au moment de faire la collecte de données auprès des patients autochtones. On recommande de s’informer de l’identité des Autochtones ailleurs que dans des questions sur la race afin de respecter la façon dont ils déclarent leur identité, c’est-à-dire par le clan auquel ils appartiennent, leur communauté, leur nation et/ou leur famille de langues. On recommande aussi d’envisager une approche distinctive, qui comprendra des catégories de réponses en fonction de l’identité des Premières Nations, des Inuits et des Métis. De plus, les communautés autochtones possèdent un droit intrinsèque et collectif à l’autodétermination, qui comprend la propriété des données et leur gouvernance. Dans tous les cas, la collecte des données et leur mesure doivent se faire à la condition que les communautés autochtones s’y engagent.
Au cours des prochains mois, l’ICIS poursuivra ce travail sur les données relatives à la race et à l’identité autochtone et sur les iniquités raciales en santé. Les commentaires sont vivement appréciés : des solutions de qualité ne peuvent naître que de données de qualité.
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