Voici quelques extraits de notre conversation (modifiés par souci de clarté et de concision) :
Les patients partenaires ont pour rôle de présenter les points de vue des patients et de défendre leurs intérêts; ce ne sont pas des agents de liaison.
« Il nous faudrait une campagne de publicité, commente Sandra Ketler. Nous cherchons tous un titre qui montrerait que nous sommes des patients conseillers et que nous nous faisons les porte-parole des patients. »
Anne O’Riordan acquiesce, ajoutant que les gens présument souvent qu’elle résout des problèmes directement avec les patients, les familles et les proches aidants. « Ce n’est pas vraiment ce qu’on fait comme patient conseiller. »
Eux-mêmes utilisateurs des systèmes et services de santé, les patients partenaires apportent des points de vue uniques – et essentiels.
Partout dans le réseau de la santé, les patients, leur famille et leurs proches aidants savent ce qui marche pour eux et ce qui peut être amélioré. « Nous sommes les plus à même de raconter ce qui se passe concrètement », affirme Flavie Laliberté.
Grâce à leurs observations, on peut s’assurer que les solutions fonctionnent comme prévu et atteignent leurs objectifs. « Il arrive que les solutions technologiques ne soient pas adaptées à la situation sur le terrain, explique Arun Bala. Les patients sont les utilisateurs ultimes des systèmes; il est donc logique de faire appel à eux et à leur famille dès les premières étapes de conception. »
Les patients partenaires reflètent un large spectre d’expériences de vie et de vécu.
« Nos antécédents ne sont pas notre seule contribution, précise Sandra. Nous apportons notre expérience et notre vécu, nos connaissances professionnelles, le parcours que nous avons fait… » Toute équipe tire profit de la diversité des compétences, des expériences et de l’expertise de ses membres. Ce n’est pas différent pour les équipes comportant des patients partenaires.
« On n’est pas obligé d’avoir un certain âge pour être patient partenaire, ajoute Flavie. J’adorerais voir plus de jeunes le devenir. »
Il y a bien des façons de devenir patient partenaire!
À ceux qui se demandent comment devenir patient partenaire, Arun Bala suggère de commencer par du travail communautaire et des projets pour lesquels ils se passionnent. Mais les voies d’accès sont multiples : « Commencez par quelques activités bénévoles, et familiarisez-vous avec le système. Vous pourriez avoir des idées brillantes à proposer. »
Anne souligne aussi que des patients partenaires expérimentés peuvent conseiller et encadrer de nouveaux pairs. « Quand j’ai commencé, j’ai pris l’initiative d’approcher un patient partenaire qui était là depuis des années. Son mentorat a été très important pour moi, et il m’a donné le courage nécessaire pour oser donner mon point de vue. »
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Au bout du compte, les patients partenaires cherchent à améliorer les soins de santé, tant pour eux que pour leurs êtres chers et pour la population tout entière. En plus d’être essentiel, ce genre de partenariat révèle à quel point la transformation d’un système peut s’amorcer à l’échelle individuelle.
« Vous avez votre mot à dire : exprimez-vous », conclut Flavie.
Pour écouter le reste de notre conversation (en anglais), écoutez notre Info-Balado sur la santé numérique, et profitez-en pour vous abonner! Encore merci à Anne, Flavie, Arun et Sandy!
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