Ne manquez pas la séance de Julie Drury à la Conférence du Partenariat, le mardi 13 novembre.
L’engagement du patient, des membres de sa famille et de ses proches aidants n’est pas nouveau. En fait, bien des gens diront que les patients ont toujours été engagés. Comment pourrait-il en être autrement, quand ils sont préoccupés par leur santé? Pourtant, des obstacles systémiques viennent encore les empêcher de s’engager à fond dans les soins qu’ils reçoivent : l’accès inadéquat aux dossiers médicaux, les difficultés de s’orienter dans un réseau de la santé complexe où les outils propices à un engagement digne de ce nom sont rares, et les obstacles relatifs à la langue, à la culture ou à la situation géographique comptent parmi les nombreuses barrières auxquelles les patients font face.
Nous continuons de progresser vers un « âge de la santé numérique », où les ressources et les outils susceptibles de nous aider à aplanir les obstacles à l’engagement des patients et aux partenariats qu’entretiennent ceux-ci avec les professionnels de la santé et le réseau de la santé en général seront accessibles à tous. Pour l’instant, cet accès se révèle encore limité et dépend de chaque organisation, en plus d’être freiné par des politiques désuètes.
Tandis que les patients poursuivent leur quête d’une amélioration des soins, ils expriment clairement leur volonté d’être considérés comme des partenaires à part entière des professionnels de la santé, des hôpitaux, des organisations de la santé et du gouvernement. Les conseillers des patients deviennent des chefs de file du réseau en contestant le maintien du statu quo et en amenant les décideurs à concevoir un réseau de la santé plus centré sur le patient, plus réactif à ses expériences et plus soucieux de son sort.
Les patients eux-mêmes ont fait part de certaines critiques intéressantes et provocantes au sujet de l’engagement des patients et des partenariats qui font appel à eux. Prenez un moment pour lire ce qu’écrit ou écouter ce que dit Jennifer Johannesen à ce sujet. Jennifer est une Dre Maman, une auteure et une bioéthicienne. Elle a été tout récemment conférencière d’honneur au Cochrane Colloquium 2018.
Elle a beaucoup à dire au sujet de ce qu’est vraiment l’engagement des patients. Selon elle, le terme a été récupéré et défini par des institutions, et non pas par des patients, et par la manière dont les conseillers des patients peuvent adopter des objectifs institutionnels selon la façon dont les institutions concernées organisent et gèrent cet engagement. Les mesures symboliques, l’affichage de la vertu et la remise en question des véritables effets et répercussions de l’engagement des patients comptent parmi les thèmes de son travail.
David Gilbert est patient-administrateur au National Health Service (Royaume-Uni), pour le partenariat en médecine musculosquelettique du Sussex. Son rôle est intéressant, puisqu’il est le premier patient à être rémunéré pour un poste de direction. Il rédige des opinions sur son blogue (futurepatientblog.com) et sur Twitter (@davidgilbert43) en plus de publier des articles au sujet de ses expériences à titre de patient vivant avec une maladie mentale et de patient‑dirigeant professionnel dans une grande organisation. J’adore l’article réfléchi et sévère mais constructif qu’il a récemment publié dans la chronique d’opinions du British Medical Journal (BMJ) au sujet du rôle des patients-dirigeants et de l’importance de bien les former et de bien les choisir. David explique aussi qu’il faut parler clairement du problème des mesures symboliques et de l’affichage de la vertu en engagement des patients et défie sa propre organisation d’accorder aux opinions externes une importance égale à celle des opinions « de la maison ».
« L’engagement des patients et du public, dans le sens où on l’entend traditionnellement, dissipe le pouvoir en distançant les patients de la prise des décisions. Il se trouve donc à préserver le statu quo en maintenant le pouvoir institutionnel des professionnels qui dirigent le réseau. Ironiquement, quand ceux‑ci considèrent que l’engagement fait défaut, comme cela se produit souvent, on en attribue la raison à la contribution insuffisante des patients plutôt qu’à une défaillance des mécanismes en cause », écrivait-il en septembre 2017.
Jennifer et David offrent à mon sens des exemples des raisons pour lesquelles la critique sévère mais constructive est importante pour l’engagement des patients et des façons dont elle nous aide à réfléchir aux modèles préconisés à ce titre par des organisations.
Je pense que nous, les conseillers des patients, devons ne jamais perdre de vue la nature de notre rôle, la façon dont nous nous y engageons et notre souci de favoriser concrètement l’engagement des patients. Il nous faut continuer à partager notre sagesse collective à propos de l’efficacité et de l’efficience de notre réseau de la santé.
Dans notre rôle de patients, de parents ou de proches aidants, nous sommes les mieux placés pour comprendre ce qui, dans toutes les composantes du réseau de la santé, avantage ou désavantage les patients. Nous voulons être invités à jouer un rôle actif dans la mise sur pied d’un réseau de la santé propice aux apprentissages. Si on nous en donne l’occasion, notre contribution peut être inestimable.
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